¿Qué es el lupus, cómo afecta y por qué ataca el propio cuerpo? Conozca las respuestas sobre esta enfermedad

Luisa*, una ama de casa de casa de 35 años, comenzó a sentir molestias en las articulaciones de sus muñecas. Le dolían constantemente, pero pensó que todo era una acumulación de fatiga, hasta que buscó ayuda médica en su EPS porque apareció con úlceras en la boca. Tras un largo periodo de citas y pruebas, se le dijo que padecía lupus. Hoy consume varios fármacos.

"Me consideraba sana, pero todo cambió y hoy vivo una vida muy distinta a la de antes. Sé que tendré que lidiar con esto por siempre y cuidarme de lo que me pueda afectar. Espero que no avance", dijo la paciente, que ya tiene 50 años.

El lupus eritematoso sistémico que ella padece es una enfermedad autoinmune que puede afectar múltiples órganos del cuerpo. Se diagnostica regularmente en mujeres jóvenes, de entre los 20 y los 40 años, especialmente en edad fértil.

LA PATRIA conoció que la ciencia no ha identificado una causa única, pero se considera una patología multifactorial: influyen factores genéticos, hormonales y ambientales que pueden hacerse presentes en determinado momento.

Así es la enfermedad

Carlos Arturo Hoyos Pérez, internista, geriatra y docente de la Universidad de Caldas, habló sobre los síntomas comunes, los tratamientos, las complicaciones y los retos que enfrentan los pacientes que sufren de lupus en Colombia.

- ¿Qué es el lupus y cómo se manifiesta en el cuerpo?

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica. El sistema inmunológico, que normalmente protege al cuerpo, ataca por error los propios tejidos, causando inflamación y daño.

Puede comprometer la piel, las articulaciones, los riñones, el corazón, los pulmones, el sistema nervioso y la sangre. Sus síntomas varían desde fatiga, fiebre y erupciones cutáneas, hasta complicaciones graves como insuficiencia renal (llevando a diálisis) y alteraciones neurológicas.

La nefritis lúpica, por ejemplo, es una inflamación renal que puede llevar a insuficiencia renal, si no se trata adecuadamente. También puede causar pericarditis (inflamación del corazón), neumonitis (pulmones), anemia, convulsiones y problemas psiquiátricos o cognitivos.

- Sin cura...

No tiene cura. Es una enfermedad crónica, sin cura conocida. Sin embargo, sí tiene tratamiento. Con medicamentos inmunosupresores adecuados, se puede controlar la inflamación, reducir los síntomas y prevenir el daño a los órganos.

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- ¿Qué desafíos enfrentan los pacientes con lupus en Colombia?

Los pacientes enfrentan serias dificultades por la crisis del sistema de salud. Hay demoras en la dispensación de medicamentos esenciales, lo que ha llevado a reactivaciones de la enfermedad, agravamiento de síntomas y, en algunos casos, complicaciones severas como insuficiencia renal, trombosis o deterioro neurológico.

- ¿Qué medicamentos forman parte del tratamiento?

La base del tratamiento son los antimaláricos, en casos de compromiso articular y cutáneo. Se complementa con corticoides, inmunosupresores y terapias biológicas en casos graves o resistentes. La elección depende del órgano comprometido y la etapa de la enfermedad.

- ¿Qué puede hacer el paciente para mejorar su calidad de vida?

El control del lupus no depende solo de los medicamentos. Es fundamental el autocuidado: usar protector solar por la fotosensibilidad, evitar infecciones, realizar actividad física regular, llevar una dieta saludable, controlar la presión arterial y mantener el esquema de vacunación (sin vacunas vivas). Los pacientes también deben mantener un seguimiento médico riguroso.

- ¿El sistema de salud garantiza este seguimiento?

No siempre. El acceso a especialistas como reumatólogos es limitado en algunas regiones. Además, el desabastecimiento de medicamentos y los retrasos en la atención dificultan el control adecuado de la enfermedad, lo que empeora el pronóstico de muchos pacientes.

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- ¿Cúal sería el abordaje médico ideal?

Debe ser multidisciplinario. Además del internista o reumatólogo, muchas veces se requiere apoyo de nefrólogos, neurólogos, psicólogos y nutricionistas. Es fundamental que el paciente esté bien informado y adherente a su tratamiento.

Síntomas frecuentes

Los síntomas comunes del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) incluyen:

- Brote en la cara en forma de alas de mariposa.

- Dolor e inflamación articular.

- Nefritis lúpica: causa hipertensión y daño renal.

- Psicosis, convulsiones o alteraciones cognitivas.

- Inflamación del corazón, pulmones o sistema digestivo.

¡Siga las instrucciones!

- Use a diario de protector solar.

- Evite infecciones y vacunas con virus vivos.

- Controle la presión arterial y las enfermedades metabólicas.

- Realice ejercicio de forma regular.

- Procúrese una dieta equilibrada.

- Siga el tratamiento médico y asista a los controles.

Lo dice la Organización Mundial de la Salud (OMS)

El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un trastorno autoinmune progresivo asociado a la estimulación crónica de diversos componentes del sistema inmunitario. Se desconoce su etiología y su evolución clínica es muy variable, con periodos de exacerbación y remisión.

"Un rasgo característico del LES es que el patrón de afectación orgánica difiere entre pacientes, lo que sugiere diferencias en los mecanismos patogénicos, hipótesis respaldada por las diferencias en los perfiles de autoanticuerpos que se correlacionan con la afectación de diferentes órganos".

La entidad precisa que la evaluación clínica de la enfermedad "aún carece de un marcador fiable que sea sensible y específico para el diagnóstico y para la medición de la actividad de la enfermedad".

Viene por herencia

El Ministerio de Salud y Protección Social señala que los estudios familiares revelan que la heredabilidad estimada del Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es del 44 al 66%.

Sobre la mortalidad

Los pacientes que padecen LES, según el Ministerio de Salud y Protección Social, tienen tasas de mortalidad aumentadas y reducción de la esperanza de vida, a causa de procesos infecciosos por gérmenes comunes y oportunistas, ya que reciben altas dosis de corticoides y terapia inmunosupresora: "Otras causas de muerte son los problemas cardiovasculares y tumores malignos".

La carga de la enfermedad por LES en los últimos 10 años en Colombia, advirtió dicha cartera, se ve afectada por un promedio de 8 -10 años de vida perdidos por discapacidad, mostrando que afecta tanto a hombres y mujeres en etapa fértil y laboralmente activos.

* El nombre de la protagonista de la historia se cambió por su solicitud.

Foto | Cortesía | LA PATRIA

"La crisis en salud de Colombia, con el desabastecimiento de fármacos, dificulta el acceso continuo al tratamiento del lupus": Carlos Arturo Hoyos Pérez.

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